W środę, 14 grudnia jedenastoletni Kuba Goniwiecha, który cierpi na chorobę Niemanna-Picka, przyjął pierwszą dawkę leku, na który pieniądze zbierano m.in. na lodowisku w Bytomiu podczas wrześniowego charytatywnego meczu Hokejowej Reprezentacji Artystów Polskich z Drużyną TVN24, którego współorganizatorem była nasza Fundacja.
24 września na bytomskim lodowisku odbył się mecz charytatywny Hokejowej Reprezentacji Artystów Polskich z Drużyną TVN24. Fundacja Petralana, której podopiecznym jest Kuba Goniwiecha zebrała 30 tys. zł, przekazując kwotę Fundacji Siepomaga. Ta, w ramach zbiórki online uzbierała brakującą część pieniędzy.
Kuba urodził się 3 października 2011 roku jako zdrowy chłopiec. Przez pierwsze trzy lata rozwijał się prawidłowo, jako samodzielny trzylatek poszedł do przedszkola. Wtedy jego rozwój się zatrzymał. – Mijały lata, pojawiały się nowe objawy, padały kolejne diagnozy. W końcu padła ta ostateczna – choroba genetyczna metaboliczna Niemanna-Picka typ C, choroba śmiertelna i nieuleczalna – wspomina Anita Goniwiecha, mama Kuby.
Dzisiaj Kuba nie jest już samodzielny. Dwa razy w tygodniu ma rehabilitację. Oprócz rehabilitacji do zatrzymania postępu choroby, która cały czas osłabia chłopca, jest również niezbędny lek. – Początkowo szukaliśmy leku w Polsce, ale okazało się, że cena jednego opakowania waha się między 8 tys. zł a 26 tys. zł. W Niemczech udało nam się znaleźć nieco tańszy zamiennik. Zakupiliśmy kilka opakowań i Kuba przyjmuje już tabletki. Syn potrzebuje półtora opakowania na miesiąc, czyli miesięczny koszt kuracji lekami to 9 tys. zł – mówi Anita Goniwiecha, mama Kuby i dodaje: – W tym roku dzięki zbiórce na portalu www.siepomaga.pl udało nam się zebrać 120 tys. zł na leczenie Kuby. Pieniądze przeznaczyliśmy na zakup lekarstw oraz rehabilitację, a teraz rozpoczęliśmy kolejną zbiórkę. Lek, który kupujemy w Niemczech za 6 tys. zł, Kuba musi przyjmować dożywotnio.
Fundacja Petralana zachęca do niesienia pomocy i wsparcia finansowego dla Kuby, tak by możliwe było kontynuowanie leczenia i rehabilitacji chłopca, niezbędne dla jego rozwoju i zatrzymania postępu choroby.
